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Rare Lives, viaggio fotografico nel mondo delle malattie rare
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2017 arriva in 5 città italiane la mostra fotografica "Rare Lives, il significato di vivere una vita rara", curata dal fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, la divisione di Sanofi specializzata in ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.
Rare Lives é arrivato alla sua terza edizione e stavolta ha coinvolto pazienti, familiari e operatori sanitari in cinque città italiane – Genova, Modena, Milano, Torino, Firenze, che ospitano in questi giorni, in contemporanea altrettante esposizioni – per un totale di 7.000 scatti realizzati, 20 patologie raccontate, 38 pazienti ritratti.
La storia
In questi tre anni Aldo Soligno ha incontrato decine di pazienti affeti da una patologia rara e le loro famiglie: il risultato è un viaggio per immagini emozionante e coinvolgente sui percorsi di vita dei pazienti, seguendoli anche nel loro percorso di cura, parte integrante della loro vita, che comunicano il coraggio e la determinazione di queste coraggiose famiglie che vivono ogni momento con grande trasporto.
“L'incontro con Aldo ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers, sia come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, possono essere uno stimolo alla crescita, all'approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.”
dichiarano i responsabili di UNIAMO FIMR Onlus.
Questo il calendario della mostra Rare Lives:
GENOVA: dal 20 febbraio al 2 marzo – Atrio del Palazzo Ducale
MILANO:
- Dal 22 febbraio al 2 marzo – Casa dei Diritti, Comune di Milano
- Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale Niguarda
- Dal 27 febbraio al 3 marzo – Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano-Università Statale
- Dal 28 febbraio al 10 marzo – Palazzo della Regione Lombardia (Blocco nr3)
MODENA: dal 22 febbraio al 6 marzo – Portico del Collegio, Via Emilia Centro
TORINO: dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano TO
Dal 25 febbraio al 7 marzo – Ospedale San Giovanni Bosco
FIRENZE: dal 27 febbraio al 4 marzo – Palagio di Parte Guelfa
Info sul progetto Rare Lives
La testimonianza
Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti.
Grazie al progetto Rare Lives, Vite Rare, nel corso degli ultimi tre anni ho avuto l’opportunità di incontrare più di 70 persone speciali. Parlando con loro spesso mi è capitato di vederli passare dalla più grande tristezza alla più grande gioia e viceversa nel giro di pochi minuti.
Qui a Milano, ad esempio, ho incontrato Luigi, affetto dalla malattia di Gaucher.
Oggi, grazie alla ricerca, esiste una terapia per la sua malattia che gli permette di condurre una vita quasi normale. Per questo si sforza di fare tutto ciò che è nelle sue possibilità - e anche oltre - per vivere al meglio ogni momento, lavorare con passione, fare sport, viaggiare. Tutto quello che molti di noi fanno senza sforzo, ma che spesso rimandano per pigrizia. Luigi, per me è stata la dimostrazione di come, solo quando una cosa devi guadagnartela con grandi sacrifici, riesci davvero ad apprezzarla e a goderne pienamente
dichiara Aldo Soligno.
Abbiamo abolito la parola “Poverina" e abbiamo incentivato le parole “brava”, “grande”, “forza”, “ce la facciamo”. “Ogni traguardo è un applauso, o un premio. Noi non vogliamo illudere Viola su quello che il futuro ci darà, ma non vogliamo neppure negarle un sogno o una aspettativa
spiega Silvia, mamma di Viola affetta dalla malattia di Pompe.
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