Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il cancro infantile, un'occasione per fare il punto sull'incidenza, i sintomi e la ricerca sul tumore infantile.
Innanzitutto i dati.
Ogni anno nel mondo, oltre 400.000 giovani al di sotto dei 20 anni ricevono la diagnosi di cancro. Sebbene il tasso di sopravvivenza sia stimato intorno all'80% nei Paesi ad alto reddito, tale cifra scende fino al 20% nei Paesi a basso e medio reddito.
Secondo il Rapporto Aiom "Statistiche sul cancro in Italia 20243", nel nostro Paese si registrano 90.100 nuove diagnosi di tumore, ma la metà dei pazienti è destinata a guarire grazie ai progressi terapeutici e alla diagnosi precoce. Si registrano circa 1.400 nuovi casi di tumore ogni anno nella fascia d'età compresa tra 0 e 14 anni, con un'incidenza di circa 150 nuovi casi su 1.000.000 di persone. Tra i 14 e i 20 anni, si stima che compaiano altri 600-800 nuovi casi. Nel corso degli anni, si è assistito a un aumento dei tassi di sopravvivenza per i bambini affetti da queste patologie, passando dal 30% circa negli anni '60 all'80% nell'ultimo decennio. I progressi nelle tecniche diagnostiche hanno permesso una migliore comprensione dei meccanismi alla base dei tumori pediatrici, aprendo la strada a trattamenti personalizzati.
Complessivamente i tumori pediatrici costituiscono circa l’1% di tutte le neoplasie. La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi supera l’80% per le leucemie e si aggira attorno al 70% per i tumori solidi. (*Fonte AIRTUM, Associazione italiana registri tumori).
Il PON (Piano Oncologico Nazionale) 2023-2027, adottato il 26 gennaio 2023 con l'accordo della Conferenza Stato-Regioni, si allinea con l'iniziativa mondiale della WHO Global Childhood Cancer Initiative. Questo programma mira a ridurre il dolore e la sofferenza dei bambini affetti da cancro, puntando a raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza per tutti i bambini con diagnosi di cancro entro il 2030, oltre a migliorare i piani di cura e l'assistenza per bambini e adolescenti.
In aggiunta alle attività di promozione della salute e prevenzione, il PON si impegna a potenziare l'assistenza per chi soffre di forme rare di tumore, sia per i bambini che per i pazienti fragili. Il piano sottolinea l'importanza della presa in carico del paziente pediatrico oncologico e della sua famiglia, richiedendo un supporto multispecialistico costituito da professionisti dedicati.
Una particolare attenzione è rivolta anche ai pazienti adolescenti, compresi tra i 14 e i 21 anni, che negli ultimi anni hanno registrato minori progressi in termini di sopravvivenza, indipendentemente dal tipo di tumore. Questi pazienti presentano bisogni complessi e peculiari, poiché la malattia si manifesta in un momento delicato del loro processo di crescita. La cura degli adolescenti implica il riconoscimento di questa complessità e la necessità di fornire un supporto completo sia al paziente che alla sua famiglia.
Le cure necessarie per combattere il cancro continuano ad essere associate a rischi di complicazioni tardive, sia di natura clinica che psico-sociale, che possono emergere anche molti anni dopo il completamento delle terapie.
La buona notizia, quindi, è che quasi l’80% dei piccoli malati di cancro riesce a sconfiggere la malattia.
La ricerca Childhood Cancer Survivor Study terapie nei pazienti che avevano ricevuto la diagnosi di tumore a 5 anni ed erano sopravvissuti.
Questi i dati conclusivi dello studio:
Nei Paesi più ricchi, in sintesi, guarisce da leucemie e linfomi il 75% dei bambini, mentre molto ancora c’è da fare per salvare la vita ai piccoli colpiti da tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.
Secondo l'IARC (2015), l'incidenza mondiale di cancro infantile è aumentata, passando da 165.000 nuovi casi all'anno a 215.000 casi per bambini di 14 anni e 85.000 nuovi casi per bambini di 15-19 anni. Inoltre i tassi di sopravvivenza nei paesi ad alto reddito raggiungono una media dell'84%.
In Italia il tumore più frequente tra i bambini è la leucemia linfoblastica acuta che colpisce ogni anno 350-400 bambini. Per fare fronte comune contro questo tumore è stato siglato un Protocollo di cura internazionale il cui coordinamento italiano è stato affidato all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. Oggi circa l’80% dei bambini guarisce con le terapie standard (trapianto di cellule staminali, farmaci e immunoterapia), ma il 20% restante rischia di andare incontro a una ricaduta.
Uniformare i processi terapeutici a livello internazionale permetterebbe, spiegano gli esperti, di garantire una cura risolutiva al 100% dei bambini.
Con il nuovo protocollo internazionale per la prima volta un largo numero di bambini (circa 350 all'anno) verrà valutato in maniera omogenea per le caratteristiche prognostiche. I piccoli pazienti saranno attribuiti a due differenti gruppi di rischio (standard e alto) e, conseguentemente, verranno trattati con un protocollo di terapia largamente condiviso'
ha spiegato Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Pediatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu.
E proprio all'Ospedale Bambin Gesù di Roma hanno reso noto che una innovativa terapia genica è riuscita a guarire completamente un bambino di 4 anni colpito da leucemia linfoblastica acuta, refrattario alle terapie convenzionali.
La tecnica di manipolazione delle cellule del sistema immunitario del paziente rientra nell'ambito della cosiddetta terapia genica o immunoterapia, una delle strategie più innovative e promettenti nella ricerca contro il cancro. I medici e i ricercatori del Bambino Gesù hanno prelevato i linfociti T del paziente – le cellule fondamentali della risposta immunitaria – e li hanno modificati geneticamente attraverso un recettore chimerico sintetizzato in laboratorio. Questo recettore, chiamato CAR (Chimeric Antigenic Receptor), potenzia i linfociti e li rende in grado – una volta reinfusi nel paziente - di riconoscere e attaccare le cellule tumorali presenti nel sangue e nel midollo, fino ad eliminarle completamente.
Ecco un'utile infografica per comprendere meglio la nuova terapia.
Organizzata in 90 Paesi del mondo dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro - ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations), la Giornata Mondiale contro il cancro infantile si propone come importante momento di riflessione e sensibilizzazione sui tanti temi che riguardano il tumore nei bambini e negli adolescenti. Ogni anno, il 15 febbraio, le comunità si uniscono per sensibilizzare, mostrare sostegno ed evidenziare il potere collettivo per affrontare le sfide del cancro infantile.
In Italia l’evento è promosso da FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica.
Si terranno in molte città italiane, promossi da trentacinque associazioni federate con la FIAGOP e altre realtà che condividono i medesimi obiettivi.
I diritti fondamentali per tutti i bambini con diagnosi di cancro includono:
Inoltre, se la guarigione non è raggiungibile, Childhood Cancer International (CCI) sostiene il diritto del bambino a sperimentare una morte senza dolore. Sebbene inconcepibile nei paesi avanzati come l'Italia, dove particolare attenzione è posta alle cure palliative, la realtà scioccante per la maggior parte delle nazioni a basso reddito medio è che i bambini affetti da cancro moriranno senza alcuna assistenza o gestione del dolore.
Il regno di Op è un termine che evoca magici scenari da favola, ma che invece è sinonimo di Reparto di Oncologia Pediatrica.
Ad aprire le porte di questo luogo, temuto da tutte le mamme, è Paola Natalicchio, mamma di Angelo che a soli due mesi ha ricevuto una diagnosi di tumore e che non è più malato.
L’esperienza vissuta da Paola nel Reparto di Oncologia Pediatrica le ha dato la forza per aprire un blog, diventato anche un libro edito da Einaudi, dove ogni giorno ha raccontato le speranze, la cronaca, la vita vissuta che animano il Regno di Op.
Il blog di Paola racconta non solo la sua storia, ma quella di tante famiglie italiane che in Italia dopo una diagnosi di tumore pediatrico, sono 'costrette a traslocare, senza scelta e senza preavviso, dalla loro vita di sempre al regno di Op'.
Un mondo spesso sconosciuto, circondato da tabù, paure, a volte vergogna. Un mondo dove improvvisamente i termini piastrine, emoglobina, cellule staminali, autotrapianto diventano di uso comune e quotidiano e da queste parole spesso dipendono sentimenti vitali, la gioia e il dolore. La vita o la morte.
Un racconto, quello di Paola, che non porta con sé alcun vittimismo o retorica e che, come scrive Concita De Gregorio nella prefazione del libro,
nomina le cose, sa farlo, e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio.